L’emploi du temps (de ministre) de nos DYS

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blog « Etoile 10 (pour DYS) »

Dans ma vie professionnelle, j’ai parfois eu comme responsable ces directeurs (-trices) débordés, dont l’agenda était booké des semaines à l’avance à la demi-heure près, et quand vous aviez besoin de leur faire un point d’avancement de 10 minutes sur un sujet, ils nous renvoyaient vers leur « assistante » pour caler un creneau.

 

Vous avez aussi certainement de la même manière vécu cela quand vous cherchez à avoir un rendez-vous médical en urgence, par exemple pour des problèmes oculaires, et la secrétaire de l’ophtalmogue le plus diligent pouvait vous dégager un creneau d’un quart d’heure trois semaines plus tard.

 

Aujourd’hui, j’ai parfois l’impression d’être devenue cette assistante qui gère l’agenda de ma fille…

 

Fort heureusement pour elle, elle a beaucoup d’énergie, elle serait même demandeuse d’un peu plus de sport. Mais elle a fini par comprendre que rajouter encore une activité régulière allait la priver d’activités ponctuelles comme d’aller au cinéma, d’inviter des copines, ou simplement se reposer (euh….à quoi ça sert, au fait, de se reposer?)

 

Alors, par quoi commencer… Deux secondes, je regarde son agenda…

La liste de ses activités scolaires

 

Ma fille est scolarisée normalement. Elle a donc cours du lundi au vendredi, comme tout le monde dans sa ville.

 

Comme tout le monde, et bien que cela soit interdit, elle a aussi des « devoirs ». Personnellement, je trouve cela très bien, car elle ne mémorise pas grand chose de ce qu’elle a fait à l’école. Je la soupçonne même d’observer avec curiosité et un détachement certain tous ces élèves attentifs et cet enseignant très sérieux raconter des choses très ésotériques pour elle. Car le soir, elle sait qu’elle a fait par exemple maths ou géographie, mais elle est généralement bien incapable de me donner le sujet de la leçon. Sauf si elle a dû dessiner, colorier ou construire. Preuve en est (si j’avais encore des doutes) que l’apprentissage ne passe pour elle ni par l’oral, ni par l’écrit.

 

Donc les devoirs et les leçons à la maison, je suis pour, bien évidemment car c’est à ce moment-là qu’elle apprend. Dans mon organisation rêvée, j’aimerais l’envoyer à l’école pour le sport, les récrés et la cantine, parce qu’elle aime bien. Et la récupérer pour les temps d’apprentissages purement « scolaires ». Qui ne s’élèveraient pas à six heures par jour. Je crois que 3 suffiraient largement…

 

En attendant, comme vous l’avez compris, je subis un système insatisfaisant. Je dois donc intégrer le temps des devoirs dans son agenda de ministre. Ce qui est particulièrement difficile  à quantifier car totalement imprévisible! En fonction de la quantité donnée, mais aussi du sujet abordé, de son état émotionnel et de sa motivation, on peut y passer 15 minutes… ou beaucoup plus. Les devoirs méritent un article à part entière tellement c’est un sujet sensible, et qui met en oeuvre des compétences multiples et que je ne soupçonnait pas chez moi.

 

 

 

La liste de ses rendez-vous avec ses « thérapeutes »

 

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Comme l’éducation nationale ne peut pas s’adapter aux modes d’apprentissages de ma fille, ma fille doit suivre un certain nombre de séances pour s’adapter à elle. Certes, tout n’est pas inutile… Pour les (heureux ) non-initiés, récapitulons brièvement ses séances hebdomadaires et à quoi elles lui servent:

 

l’orthophoniste pour le langage oral: en tant que dysphasique, il y a du boulot. C’est sa plus vieillediscipline (7 ans d’entrainement à l’âge de 10 ans!). Aussi étonnant que cela puisse paraitre, il n’est pas si fréquent que cela de trouver une orthophoniste qui s’y connaisse en dysphasie. Certaines disent clairement préférer prendre d’autres enfants plus simples à gérer (je les appelle les « enfants qui zozotent »), c’est tout aussi rémunérateur et  moins impactant. Parce que l’enfant qui zozote, si vous lui dites, il finira par arrêter. Et s’il n’arrête pas, il sera au pire un adulte qui zozote et c’est tout. J’ai fait le compte récemment et je suis arrivée à sept. 7 quoi? 7 orthophonistes  que ma fille a usées. La « pire » étant celle qui a déclaré qu’elle n’avait « aucune appétence pour la communication« . Ceci dit, certaines sont très bien (oui, vraiment!) ce doit juste être ma fille qui est particulièrement … hum hum.. On va dire : sélective? Aujourd’hui, elle a repris les séances avec une nouvelle, et je dois vous avouer que je ne l’ai même encore jamais vu (c’est son père qui s’y colle).

 

l’orthophoniste logico-mathématique: ah celle-là! Elle est extraordinaire! Et on voit les progrès! Ma fille entre peu à peu dans l’univers très énigmatique des nombres. Elle additionne, soustrait, tout ceci par le jeu et la manipulation. Une gymnastique intellectuelle se met en place dans ce domaine. Ce n’est pas encore le futur Nobel de maths (ah non, il n’y en a pas, zut), mais sa neuropédiatre a évalué son niveau en maths à celui de CE2 (elle est en CM1).

 

l’orthoptiste: avant d’avoir ma fille, je pensais que l’orthoptiste était cet « oeillologue » qui nous faisait loucher sur un crayon pour muscler nos yeux et donc améliorer notre vue. Il semblerait que ce métier soit un peu plus varié que cela. Ayant un « trouble persistant de l’exploration visuelle » (autrement dit: aucune stratégie oculaire), les séances lui ont permis d’être capable de balayer correctement une feuille de papier (avec le regard, et sans aspirateur, voyons!), ce qui permet en gros…. et bien: de lire!

 

l’ergotherapeute: c’est le « petit dernier », et, autre particularité, c’est un homme! Incroyable, certains mâles s’interessent donc aux enfants qui dysfonctionnent! Je n’ai pas encore assez de recul pour parler de son travail et de son efficacité, mais sa tâche consiste tout simplement àregarder ce dont ma fille a besoin et de lui apporter l’aide sur ces sujets. La commande de la neuropédiatre en nous envoyant le voir était d’apprendre à ma fille à utiliser le clavier, et éventuellement retravailler le graphisme. Il l’aidera aussi à s’organiser, reprérer les consignes, travailler avec méthode… Bref, y a qu’à demander! A condition bien-sûr que ma fille accepte de coopérer. Et déjà, elle a refusé le clavier. Voilà, voilà…..

 

l’art-thérapeute: ma fille grandissant, elle a aussi besoin d’un espace d’expression (non verbal, si possible) pour libérer son anxiété, ses complexes, ses freins… ce qu’elle veut. Sans le regard de personne. Elle a débuté l’art-thérapie depuis quelques mois et c’est elle qui a voulu poursuivre. So…. Elle y va deux fois par mois.

 

Ponctuellement, elle est également suivie par une neuropédiatre et effectue des bilans chez une neuropsy ou autres disciplines variées. Elle a par exemple passé une nuit dans un service du sommeil, couverte d’électrodes pour vérifier qu’elle ne faisait pas d’apnée du sommeil. Résultats: pas d’apnées. Elle ronfle juste… (pas besoin d’electrodes pour le deviner). On nous incite fortement à lui faire passer un IRM. Après, ce sera des bilans génétiques… On ne s’ennuie jamais avec une petite DYS…

 

– Je vous vois venir, vous allez me dire: et la psychomotricienne alors? Pourquoi elle ne fait pas partie de la liste? Et oui, vous avez raison! En plus c’est ludique, elle a un trampoline dans son bureau! Oui, mais non, on a dû faire des choix et ce fut la perdante au jeu des chaises musicales… (mais elle a quand même pratiqué la discipline pendant 4 ans)

 

 

 

La liste de ses activités extra-scolaires

 

Je souhaite pour ma fille une vie ordinaire, même si, de fait, vous avez vu que ce n’est pas le cas. Elle m’a demandé récemment si elle n’aurait pas eu tout ces problèmes si elle avait eu un autre prénom, la pauvre bichette. Du coup, j’ai mis un point d’honneur à ce qu’elle s’épanouisse dans des activités sportives, pour lesquelles elle n’a aucun souci, et en plus qui lui permettent de travailler la coordination de façon plus performante que lors de la séance de psychomotricité.

 

Elle fait donc du hip-hop, danse hyper tonique et scandée, qui correspond tout à fait à son caractère. Cela lui permet d’apprendre à respecter le rythme (comprenez pour elle: ralentir). Sinon, elle se fait remarquer et l’ensemble est fichu! Elle apprend aussi à s’ouvrir aux autres dans groupe, et même à surmonter son anxiété en dansant sur scène!

 

Elle pratique également l’équitation, où la coordination est importante aussi: elle doit être en phase avec son cheval.Et bien-sûr, le contact animal est très riche.

 

Elle aimerait bien trouver le temps de faire du badminton, mais c’est moi qui est posé mon véto.Pourquoi? Parce que même les canards ont des limites.

 

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Bon et bien voilà! Finalement, ce n’est pas si compliqué que ça! Pas de quoi en faire tout un plat, allez hop! Que je reprenne mon activité professionnelle à temps plein et sans ronchonner! De toute façon, je n’ai pas besoin de dormir 8 heures par jour…

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