Archives pour la catégorie autisme

L’autisme : une différence plus qu’une maladie ?

France culture

06.06.2017
L’autisme : une différence plus qu’une maladie ?

Quelles questions pose l’autisme ? L’autisme pose trois grandes catégories de questions : premièrement, qu’est-ce que l’autisme ; deuxièmement, quelles sont les causes de l’autisme ; et troisièmement, quels sont les meilleurs moyens pour prendre en charge les personnes autistes. Ce sont là des questions purement scientifiques.

Qu’est-ce que l’autisme ?

Les classifications des maladies sont athéoriques, et ont des limites ; d’abord le fait qu’il y ait un continuum entre la normalité et la pathologie (…) ainsi la notion de maladie ou de pathologie est purement statistique. Il n’y a pas de seuil magique qui sépare les gens en bonne santé des gens malades, il n’y a rien qui caractérise qualitativement les gens qualifiés de malades ou qui ont un trouble. Il ne faut pas croire que les autistes ont des stéréotypies et que les non-autistes n’en ont pas. Les stéréotypies des personnes non autistes passent simplement pour naturelles, sont mieux acceptées socialement.

Une conférence enregistrée en 2014.

Franck Ramus, Directeur de recherches, CNRS/ENS.

Comment aider les enfants à effectuer les transitions ?

Comment aider les enfants à effectuer les transitions ?

S’ils sont bien soutenus, les enfants peuvent apprendre à changer de sujet sans plaintes ni crises de colère.

Katherine Martinelli

 

De nombreux enfants éprouvent des difficultés avec les transitions, causes fréquentes de comportements perturbants (gémissements, décrochage), voire dérangeants (colères et crises).

Il existe plusieurs façons dont les parents et les enseignants peuvent aider les enfants à éprouver moins de difficultés dans les moments de transition – et être capables de mieux se comporter –, mais un peu d’expérimentation est parfois nécessaire avant de découvrir ce qui fonctionne avec chaque enfant en particulier.

Ces outils peuvent aider tous les enfants à effectuer les transitions ; cependant, ils sont plus particulièrement utiles pour les enfants atteints de TDAH, d’anxiété, d’ autisme ou de problèmes de traitement sensoriel. Ils peuvent être déterminants d’une bonne ou d’une mauvaise journée. Au fil du temps, ils pourront aider à tracer la voie de la réussite.

 

Créer des routines : si un enfant « ne veut pas effectuer de transitions parce qu’il aime la continuité, la routine et la structure », dit Michael Rosenthal, neuropsychologue clinique, « commencez par établir de la continuité, des routines et de la structure dans le processus de transition lui-même. »

 

Mettre en place une structure prévisible peut être rassurant et bénéfique, même pour les enfants plus âgés

Pour les transitions qui ont lieu chaque jour, comme le fait d’éteindre le téléphone avant d’aller dormir, il peut se révéler très avantageux d’établir des habitudes régulières. Une routine du coucher, par exemple, peut sembler adaptée uniquement aux bébés ; pourtant, mettre en place une structure prévisible peut être rassurant et bénéfique, même pour les enfants plus âgés (et les adultes aussi !).

Prévoir et chronométrer : outre les routines, les prévisions et les comptes à rebours sont essentiels. Le matin, vous pouvez exposer le déroulement de la journée. Le Dr. Rosenthal suggère de jouer à un jeu de rôle dans lequel vous vous entraineriez au passage d’une activité à l’autre, afin que « [les enfants] s’engagent dans le processus ».

De plus, avant chaque transition, donnez un délai et une description de ce qui va se passer, avec un compte à rebours (dans 20 minutes, puis 10, puis 5, il sera l’heure de finir le petit-déjeuner et d’aller à l’école). Ceci « permet [aux enfants] de se préparer émotionnellement à un événement », explique le Dr. Rosenthal.

Ajouter une musique : en particulier auprès des plus jeunes enfants, les chansons peuvent constituer un outil efficace pour aider à asseoir les routines et faciliter les transitions. Ce n’est pas en vain qu’il existe des « chansons du rangement », par exemple, que l’on peut écouter dans les écoles. Il y a de nombreuses autres chansons que l’on peut trouver (ou créer !) pour accompagner une série de situations, qu’il s’agisse de nouer ses lacets ou de se brosser les dents.

Penser à des supports visuels : certains enfants sont plus aidés par des supports visuels. Pouvoir se référer à un tableau avec des dessins qui montrent ce à quoi il faut s’attendre dans une transition particulière ou qui présente les étapes qui la constituent se révèle très utile pour certaines personnes. De tels tableaux sont courants dans les classes des plus jeunes enfants, mais peuvent aussi être adaptés à la maison.

Capter l’attention des enfants : selon Matthew Rose, psychologue clinique au ADHD and Disruptive Behavior Disorders Center (centre du TDAH et des troubles du comportement perturbateur) du Child Mind Institute, il est important d’établir une connexion avec l’enfant – surtout s’il souffre de TDAH – pour s’assurer que l’on a son attention et que l’information est comprise. Ceci peut signifier établir un contact visuel avec lui, s’asseoir près de lui, poser une main sur son épaule, ou lui demander de répéter ce que l’on vient de dire. Lui parler à voix forte depuis l’autre côté de la pièce et penser que le message est passé ne fonctionne pas et provoque de la frustration chez les deux personnes.

Récompenser : Rouse fait remarquer que des récompenses peuvent être un outil efficace pour tous les types d’enfants et tous les genres de problèmes. Il peut s’agir de stickers, de snacks, ou encore d’un système de points à échanger contre de petits « cadeaux ». Les écoles comme les parents peuvent instaurer un tel système ; ensuite, une fois que l’enfant prend l’habitude d’effectuer les transitions sans heurts, vous pouvez peu à peu arrêter de lui offrir des récompenses.

Réagir de manière approprié : si une transition ne se passe pas bien, le Dr. David Anderson, directeur général du ADHD and Disruptive Behavior Disorders Center du Child Mind Institute, recommande d’y prêter moins d’attention plutôt que d’aggraver la situation.

« Ignorez le problème, si l’enfant fait l’effort d’effectuer la transition, au moins approximativement », dit-il. « S’il se comporte vraiment mal, ayez recours à la conséquence appropriée à son comportement et faites comprendre à l’enfant qu’il dépasse les limites. »

Féliciter l’enfant pour les bonnes transitions : enfin, le Dr. Rouse enjoint les parents à reconnaître quand les transitions se passent bien. « Pour toutes les fois où elles ne se sont pas bien déroulées », dit-il, « il y en a probablement eu beaucoup plus où elles se sont bien passées. Ne manquez pas l’occasion de montrer votre enthousiasme et de dire, par exemple : « C’était très bien ; tu as bien agi ; j’ai vraiment apprécié la façon dont tu as déposé l’iPad immédiatement pour te brosser les dents ; maintenant, on a plus de temps pour lire. » »

Soyez précis dans vos félicitations et faites-les suivre d’une récompense, lorsque cela vous semble approprié. Avec un bon soutien, les enfants peuvent apprendre à changer de sujet sans plaintes ni crises de colère.

 

Source :

Martinelli Katherine, « How Can We Help Kids With Transitions? », sur Child Mind Institute : https://childmind.org

Yorino : des applications pour aider les enfants autistes

RCF Radio, Présentée par Clémence de Sagazan

80% des enfants autistes sont exclus du milieu scolaire ordinaire. Ce trouble du comportement concerne 100 000 jeunes de moins de 20 ans, en France.

Arnaud Drazek a développé à Angers une plateforme baptisée Yorino pour aider les enfants autistes dans leur scolarité. Elle propose une librairie de cinq applications.

Cliquez sur le lien suivant pour écouter l’émission qui présente Yorino

https://rcf.fr/embed/1444469

 

Comprendre comment les autistes perçoivent le monde : mon but pour mieux les aider

(Le Plus de L’Obs, octobre 2016), blog « Les tribulations d’une Aspergirl »

Comprendre comment les autistes perçoivent le monde : mon but pour mieux les aider (Le Plus de L’Obs, octobre 2016)

Je vous avais souvent parlé de cette lyonnaise doctorante en neurosciences au cours de l’année 2015 : Laurie-Anne Sapey-Triomphe  :)

Par exemple par ici, ou encore par là…  :up:

Aujourd’hui, je partage un article qu’elle a écrit pour Le Plus de L’Obs à propos de ses recherches concernant ce handicap invisible qu’est le syndrome d’Asperger ;)

Mais aussi à propos de la récompense qu’elle a obtenue de la fondation L’Oréal, en partenariat avec l’Unesco & l’Académie des sciences : une bourse de 20 000 €uros pour conduire ses recherches :round:

Elle témoigne, en cette semaine consacrée à la fête de la science.

L’autisme, j’en avais entendu parler comme tout le monde, et n’en avais pas une connaissance particulière, quand j’ai commencé mes études. Je voulais à cette époque m’engager dans la voie des neurosciences pour comprendre comment le cerveau nous permet d’interagir, de décrypter des émotions, mais également comment des dysfonctionnements peuvent tout d’un coup déstabiliser cet équilibre. Je m’intéressais à la fois au côté totalement fascinant du cerveau et à la manière dont de petites modifications peuvent bouleverser la vie d’une personne.

J’ai été fascinée par les patients avec autisme

La première fois que je me suis réellement intéressée à ce trouble, j’étais en master : mon professeur m’avait alors demandé de réaliser un dossier sur l’autisme. Au fil de mes lectures, cela m’a fascinée. J’ai ensuite eu l’occasion de rencontrer des personnes avec une certaine forme d’autisme, nommée syndrome d’Asperger, lors de mon stage dans un laboratoire – où je travaille actuellement – qui travaillait sur ce trouble. J’ai discuté avec plusieurs patients venant participer à des expériences, et j’ai été impressionnée par leur manière de percevoir le monde, bien différente de la nôtre.

POUR LIRE la SUITE  :finger: c’est ici !

Et voilà une vidéo de Laurie-Anne Sapey-Triomphe à l’occasion du colloque GYPSY 2015 :

 

Guide pour la scolarisation des élèves avec autisme

Mieux connaitre pour mieux accompagner

Sommaire

I) Autisme, TED, TSA : qu’est-ce que c’est ?! ………………………………………. 3

A)Quelques Définitions ………………………………………………………… 3

B) Caractéristiques de l’élève autiste …;……………………………………. 4

1) Fonctionnement intellectuel ……………………………………………. 4

2) Troubles corporels et sensoriels………………………………………… 7

3) Altération des interactions sociales ……………………………………. 8

4) Résistance au changement ……………………………………………… 8

5) Intérêts restreints …………………………………………;……………… 9

6) Difficultés à gérer les émotions …………………………………………. 9

II) Quelques exemples d’aménagements possibles… …………………………….. 10

1) Adapter l’environnement et fournir des repères ! ………………………. 10

2) Prendre en compte les difficultés attentionnelles ………………………. 10

3) Difficultés de compréhension………………………………………………. 11

4) Difficultés d’expression orale et écrite …………………………………… 11

5) Difficultés praxiques et visuo-spatiales …………………………………. 11

6) Utiliser et valoriser les points forts ……………………………………….. 11

7) Favoriser l’autonomie ……………………………………………………….. 12

8) Stratégies adaptées …………………………………………………………… 12

9) Temps libres et récréations …………………………………………………. 12

10) Aspects comportementaux ………………………………………………… 13

III) Partenariat avec les parents ……………………………………………………….. 13

IV) Appendices…………………………………………………………………………….. 14

1) Ressources ……………………………………………………………………….. 14

2) Lexique……………………………………………………………………………. 15

3) Annexes : outil de liaison …………………………………………………….. 17

capture

https://www.cra.bzh/sites/default/files/inline/Guide%20scolarisation%20autisme%20Bretagne%20numerique.pdf

Sept compétences sociales clés pour aider les enfants atteints d’autisme à faire face au harcèlement

Upbility.fr

Alors que le phénomène de harcèlement scolaire croît à une vitesse alarmante, de nombreuses études montrent que les enfants qui présentent des troubles autistiques courent un plus grand risque de subir des brimades. Des recherches récentes suggèrent que la vulnérabilité des enfants autistes au harcèlement est étroitement liée à leurs lacunes dans le domaine des compétences sociales. Ils éprouvent des difficultés à interpréter les signaux sociaux et à comprendre les intentions des autres ; ceci peut avoir pour résultat qu’ils deviennent souvent les victimes de harcèlement « caché » : leurs condisciples ne les brutalisent pas physiquement, mais les manipulent pour qu’ils se ridiculisent devant les autres enfants.

Une intervention spécialisée qui se concentre sur l’entraînement de compétences sociales ciblées peut inverser cette situation désastreuse, en équipant les enfants de compétences sociales précieuses qui leur serviront de stratégies contre les brimades. Dans le large éventail des compétences sociales, sept se révèlent particulièrement importantes pour soutenir l’enfant autiste confronté au harcèlement :

  1. La perception de ses émotions et de celles des autres
  2. Le décodage des signaux sociaux et la capacité à effectuer des inférences sociales
  3. La compréhension du point de vue des autres et le développement des capacités d’empathie
  4. Les compétences de résolution des conflits
  5. La gestion des émotions
  6. La confiance en soi lorsqu’on interagit avec les autres, la fermeté et l’assertivité
  7. Les compétences de résolution des problèmes, le choix de l’attitude adéquate dans différentes situations sociales.

 

Voyons maintenant la façon dont les compétences sociales ci-dessus se manifestent et prennent du sens :

avant que n’ait lieu la situation de harcèlement,

pendant la situation de harcèlement et

après la situation de harcèlement.

 

Avant le harcÈlement :

Le harcèlement n’arrive pas sans signes avant-coureurs. Pour être capable de repérer ces derniers, l’enfant doit maîtriser les compétences suivantes :

Compétences sociales nécessaires :

1) Perception des émotions : il s’agit de reconnaître les émotions des autres, par exemple reconnaître quand quelqu’un est fâché contre soi.

2) Compréhension du point de vue des autres : il s’agit de reconnaître les intentions des autres pour être capable d’y répondre de manière adéquate. Par exemple, l’enfant doit pouvoir comprendre qu’un condisciple qui lui dit qu’ils seront amis s’il le laisse copier un devoir ou s’il lui donne son argent de poche, ne veut probablement pas réellement devenir son ami.

3) Capacité à effectuer des inférences sociales : il s’agit d’interpréter des signaux sociaux et d’en tirer des conclusions. Par exemple, l’enfant doit être capable de comprendre quels types de comportements sont des formes de harcèlement.

 

Pendant le harcÈlement :

Un enfant victime de harcèlement risque de développer une série d’émotions négatives. Être capable de contrôler ses émotions et de prendre ses distances par rapport à une situation de harcèlement sont des compétences essentielles pour se protéger.

Compétences sociales nécessaires :

1) Gestion des émotions : il s’agit d’être capable de contrôler ses émotions, comme la colère.

2) Compétences de résolution des conflits : il s’agit de pouvoir résoudre un conflit quand il se présente, par exemple de penser rapidement à une solution qui pourra satisfaire les deux enfants impliqués.

3) Confiance en soi lorsqu’on interagit avec les autres : il s’agit pour l’enfant d’être capable de répondre de manière assertive à des commentaires négatifs qu’un condisciple peut faire sur son apparence ou ses compétences. Il peut par exemple répondre à une remarque comme « Tes cheveux sont horribles » par « C’est ton opinion. »

4) Compétences de résolution des problèmes : il s’agit d’adopter un comportement approprié dans différentes situations sociales. Par exemple, l’enfant doit savoir quand dire à quelqu’un d’arrêter de faire quelque chose qui l’ennuie, ou pouvoir déterminer quand et comment demander de l’aide à un adulte.

 

Après le harcÈlement :

Les brimades peuvent avoir un impact dévastateur sur le développement émotionnel, particulièrement dans le cas des enfants qui présentent un trouble du spectre autistique et qui se sentent déjà exclus par les enfants de leur âge et par la communauté scolaire. Les activités qui suivent le harcèlement ont pour but la reconstruction de la confiance en soi, mais pas uniquement : elles doivent aussi encourager les enfants à se baser sur leurs expériences pour pouvoir réagir à l’avenir dans une situation similaire. Enfin, elles doivent développer les compétences sociales dont ils auront besoin pour dépasser les sentiments négatifs qu’ils pourraient éprouver en rencontrant quotidiennement à l’école les enfants qui les ont harcelés.

Compétences sociales nécessaires :

1) Compétences de résolution des problèmes : il s’agit d’adopter un comportement approprié dans différentes situations sociales. L’enfant devra par exemple pouvoir reconnaître une situation de harcèlement similaire à celle qu’il a connue et y réagir.

2) Compréhension du point de vue des autres et développement des capacités d’empathie : les capacités d’empathie peuvent aider les enfants à évoluer dans le même environnement scolaire que ceux qui les ont harcelés. S’intéresser à ce que pensent leurs condisciples peut les aider à construire de nouvelles amitiés et, par conséquent, à améliorer leur confiance en eux-mêmes.

3) Gestion des émotions : il s’agit de pouvoir contrôler ses émotions. L’enfant pourra par exemple gérer les émotions négatives qu’il éprouve à cause d’une expérience passée de harcèlement, et réagir de façon positive à des rencontres sociales avec ses condisciples.

Identifier les compétences sociales principales nécessaires à chaque étape d’une situation de harcèlement et guider les enfants, pas à pas, peut considérablement aider les enfants autistes à faire face aux brimades de manière plus efficace. L’entraînement de compétences sociales ciblées peut être réalisé via une série de méthodes comme l’intervention spécialisée (en groupe, de façon individuelle ou en impliquant les condisciples de l’enfant) ou les exercices basés sur des scénarios de situations sociales, qui encouragent les élèves à effectuer des inférences sociales et à trouver des solutions à des problèmes au cours d’interactions diverses.

Un matériel prêt à l’emploi pour développer les compétences sociales et la capacité à réaliser des inférences.

Le spécialiste trouvera en cet ensemble de cartes un outil pour aider les enfants à repérer des indices dans une photo et à en tirer des conclusions sur la scène représentée. Les cartes permettent ainsi de travailler les capacités de l’enfant, d’une part à décrire une image, d’autre part à s’approprier les indices sociaux et les informations contextuelles pour y donner du sens.

Auteur: Ouvrage collectif – Upbility

Sources utilisées :


https://www.autismspectrum.org.au
http://livingautism.co.uk
http://www.nasponline.org
https://www.psychologytoday.com
http://www.autism.org.uk
http://www.anti-bullyingalliance.org.uk
http://www.iidc.indiana.edu
http://www.schools.norfolk.gov.uk
http://www.easternflorida.edu
https://www.kidpower.org

Cinq programmes vidéo pédagogiques dédiés à l’inclusion scolaire des enfants autistes

 

L’objectif est de fournir aux professeurs, aux AESH, et plus généralement à toute personne intervenant dans le champ de l’autisme et du handicap au sein de l’Education Nationale, un outil de sensibilisation et de formation à l’inclusion scolaire, qui lui permette d’entrer dans la démarche pour faciliter l’inclusion des enfants autistes.

Les moyens : filmer des professeurs inclusifs, des enseignants spécialisés, et des experts de la pédagogie différenciée (psychologues TEACCH, ABA, Montessori, orthophonistes) qui vont partager avec le public leur expertise, et leur expérience de terrain, pour aborder pas à pas, et l’illustrer en situation, toute la démarche de l’inclusion à l’intention de leurs collègues. Dans cette série, le vecteur principal de l’information ce sont des professeurs et des experts au sein de l’Education Nationale qui parlent aux professeurs. Ceci afin d’aborder les problématiques des enseignants et répondre à leurs interrogations de façon très concrète.

In fine, il s’agit de fournir un programme pédagogique positif qui dédramatise, et sensibilise à la démarche avec un enthousiasme communiquant, afin de faciliter le passage à l’acte de l’inclusion, à travers la valorisation de ce qui marche.
En effet cette série va mettre en valeur les ressources intellectuelles, pédagogiques et humaines au sein de l’Education Nationale afin que ces personnes ressources servent de « rôle model » aux enseignants qui s’interrogent.
Cette série vidéo est porteuse de valeurs. Elle montrera que les outils de la pédagogie différenciée et de l’adaptation scolaire bénéficient à tous les élèves : enfants porteurs d’autres formes de handicap que l’autisme, enfants en difficultés, mais aussi enfants ordinaires bien adaptés à l’école enrichi par le contact de la diversité humaine : l’inclusion est un bénéfice pour tous.

CADRE FORMEL DES PROGRAMMES VIDÉO

Les programmes vidéo d’une durée de 90 minutes, seront composés de 3 x 10 minutes d’inserts documentaires chacun réalisés dans des établissements scolaires publics, présentés et commentés par des experts au cours d’émissions de plateau de 60 minutes environs, animées par Sophie Robert.
UN CYCLE DE 5 PROGRAMMES VIDÉO

1-Qu’est-ce que l’autisme ? (en développement)

2-Inclusion scolaire en maternelle et élémentaire (disponible)
==== > à voir ici : http://www.dailymotion.com/…/x4esvzg_inclusion-scolaire-en-…

3-Inclusion scolaire en collège et lycée (disponible)
==== > à voir ici : http://www.dailymotion.com/…/x4d2p7a_inclusion-scolaire-en-…

4-Le chemin vers l’inclusion (UEMA, ULIS école, ULIS collège) (UEMA, CLIS, ULIS) (en développement)

5-Une école inclusive pour tous ? (en préparation pour 2017)

http://www.enfantsautistesbienvenuealecole.com/…/presentati…

Autisme : une formation gratuite pour les aidants familiaux en Ile-de-France

Le Centre de Ressources Autisme d’Ile-de-France (CRAIF) propose actuellement des sessions de formation gratuites pour les aidants familiaux. Ces sessions sont composées de plusieurs thématiques et concernent à la fois les enfants et les adultes avec autisme.

A cette occasion, j’ai rencontré Pascaline Rétif, coordinatrice de ces formations au CRAIF afin d’en savoir un peu plus sur cette initiative.

Jérôme :  » En quelques mots, pourriez-vous nous expliquer ce que sont les Centres de Ressources Autisme (CRA) et le CRAIF en particulier ?

Pascaline Rétif : Les CRA s’adressent à toute personne concernée par l’autisme, que ce soit des familles, des personnes avec autisme elles-mêmes, des professionnels.

Les missions principales d’un CRA sont le conseil, l’information et l’orientation des personnes TSA et leurs familles, l’accès à un centre de documentation, l’accompagnement vers un diagnostic. Le CRAIF ne fait pas directement de diagnostic mais oriente les personnes vers les centres de diagnostic.

Jérôme : Qu’appelle-t-on les « aidants familiaux » et en quoi consistent ces formations ?

P.R. : L’aidant familial est la personne qui vient en aide, à titre non professionnel, en partie ou totalement, à une personne âgée dépendante ou une personne en situation de handicap de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne.

Ces formations sont donc à destination des parents, des grands-parents, des fratries, des proches mais pas des professionnels. L’objectif de ces formations est d’offrir aux aidants des connaissances de base sur l’autisme à travers les actions de niveau 1 : comprendre le diagnostic, comprendre l’autisme de l’intérieur, les démarches après le diagnostic, les aides au développement. Les actions de niveau 2 proposent des thématiques plus spécifiques avec un cycle enfant (santé et soins des enfants avec autisme, la qualité de vie, les troubles du comportement) et un cycle adulte (santé et soins des adultes avec autisme, la qualité de vie, mesures de protection juridique et formation professionnelle).

Jérôme : Pourquoi avoir choisi de distinguer « enfants » et « adultes » avec autisme ?

P.R. : Ces formations ont été pensées et organisées par le CRAIF et le comité de pilotage composé de parents de personnes avec autisme, représentants d’associations et professionnels. Il nous paraissait important de distinguer « enfants » et « adultes » afin d’homogénéiser les groupes. Les questions que se posent les aidants ou les problématiques qu’ils rencontrent sont différentes suivant l’âge de leur proche.

Jérôme : Le cycle « adulte » répond, encore plus que pour le cycle « enfant », à un manque de ressources en matière de prise en charge de l’autisme dans notre pays. Pouvez-vous nous préciser le contenu et les dates de ce cycle dédié aux adultes ?

P.R. : Nous organisons 3 journées de formation cycle adulte sur chaque département d’Ile de France. Les aidants qui s’inscrivent doivent participer aux trois thématiques suivantes : santé et soins des adultes avec autisme, Améliorer sa qualité de vie et faire des projets tout au long de sa vie et enfin mesures de protection juridique et insertion professionnelle.

Voici les dates par thématique et par département :

planning formation CRAIF

Pour s’y inscrire : www.aidants-craif.org 

Jérôme : Et pour les familles qui n’habitent pas en Ile-de-France, les CRA des autres régions vont-ils proposer une telle initiative ?

P.R. : La formation des aidants correspond à la mesure 23 du plan autisme 2013/2017. Les CRA ont tous la possibilité de répondre à l’appel à projet de la CNSA concernant la formation des aidants et sa mise place dans leur région. Si la réponse à l’appel à projet est validée, une convention cadre est établie entre le CRA et l’ANCRA et un cahier des charges est alors à respecter.

Aujourd’hui la majorité des CRA proposent cette formation des aidants. Les personnes intéressées pour y participer doivent se rapprocher du CRA de leur région.

Jérôme : Y a-t-il une suite de prévue à ces cessions ? Recommencerez-vous l’année prochaine ?

P.R. : Nous souhaitons renouveler ces formations en 2017. Actuellement, nous réfléchissons également à la mise en place d’une journée sur la vie affective et la sexualité des adultes avec autisme. Les aidants sont demandeurs d’informations à ce sujet.

Aujourd’hui, les actions de niveau 1 sont terminées pour l’année 2016 et le cycle enfant est complet. Cependant, il reste des places pour le cycle adulte sur chacun des départements.

Les aidants peuvent d’ores et déjà faire une demande d’inscription pour l’année prochaine sur le site : www.aidants-craif.org

Jérôme : Pascaline Rétif, merci !

P.R. : Merci à vous !  »

HANDICAP: « NOUS NE PARDONNONS PLUS L’EXCLUSION SOCIALE SUBIE PAR NOS ENFANTS », TÉMOIGNE UNE MÈRE À LA VEILLE DE LA RENTRÉE

France soir, Publié le : Mardi 30 Août 2016

Depuis des années, Laura-Julia Fiquet se bat contre l’exclusion sociale que subit son fils Johan, cinq ans et autiste, à l’école. Créatrice de l’UMEH (Union des Mamans d’Enfants Handicapés), cette jeune mère célibataire raconte à « FranceSoir » sa lutte pour trouver un emploi tout en s’occupant de son enfant et sa détermination à faire respecter le droit à l’éducation des jeunes handicapés.

Laura-Julia Fiquet est la maman de Johan, un enfant de cinq ans diagnostiqué autiste syndromique. Depuis des années, elle lutte tant bien que mal contre l’exclusion sociale que subit son fils, notamment à l’école, qui refuse de le prendre en charge plus d’une heure par jour. Afin de faire valoir ses droits et ceux de son enfant, la jeune femme a créé l’UMEH (Union des Mamans d’Enfants Handicapés) en 2014, qui réunit désormais quelque 2.400 membres sur Facebook, ainsi que « UMEH elles entreprennent » afin d’aider les mères d’enfants handicapés à reprendre une activité professionnelle tout en s’occupant de leur progéniture. Aujourd’hui, forte de son réseau, elle commence peu à peu à faire entendre sa voix dans les médias et vient de a publier une vidéo YouTube dans laquelle elle interpelle directement la ministre de l’Education nationale Najat Vallaud-Belkacem. L’objectif, en finir avec l' »omerta » qui règne dans le milieu du handicap des enfants. FranceSoir a interviewé cette mère courage.

Les médias commencent à s’intéresser à votre cas, est-ce qu’il y a déjà eu des changements?  

« Pour l’instantcela n’a pas beaucoup avancé mais les médias servent au moins à porter mon message ».

Avez-vous pu travailler depuis la naissance de votre fils?

« J’ai cherché du travail mais je n’ai eu que des refus, quand on me demande ce que j’ai fait ces cinq dernières années, soit je dis la vérité, c’est à dire que j’ai un enfant handicapé et là je deviens l’attraction : +ah bon, vous avez un enfant handicapé, comment ça se passe? Comment gérer un enfant handicapé comme il n’y a pas de place pour l’accueillir au bureau?+; soit je me tais. Mais dans ces cas là je suis seulement une mère qui s’occupe de son enfant et je passe pour celle qui n’a pas voulu travailler pendant cinq ans.

« Je savais que j’étais cuite professionnellement à à peine trente ans, et je ne suis pas la seule à vivre ça. Cette exclusion professionnelle dont je suis victime c’est ce qui a motivé ma démarche de création d’entreprise. Je travaille actuellement au lancement de mon site de vente de lingerie, Point sensible, mais je ne préfère ne pas trop en parler dans les médias. Je ne voudrais pas que les gens s’imaginent que je parle de la situation des enfants handicapés dans un but personnel. Quoi qu’il en soit, c’est difficile pour nous, mamans d’enfants handicapés, de parler à nos employeurs de notre vie privée. Pour nous c’est la double peine. Nous sommes coincées, c’est vraiment une situation à part ».

Quel objectif à long terme visez vous avec l’Union des Mamans d’Enfants Handicapés? Qu’attendez vous de la ministre de l’Education nationale, Najat Vallaud-Belkacem, que vous avez invitée à la rentrée des classes de votre enfant, ainsi que les autres ministres que vous interpellez dans votre vidéo?

« Nous voulons nous regrouper pour faire peser nos voix et enfin être entendues. Nous les mamans d’enfants handicapés nous ne pardonnons plus l’exclusion sociale subie par nos enfants. Il y a un moment où on dit +stop+.Nous ne sommes plus impuissantes. Aujourd’hui les parents ont possibilité de s’informer de leurs droits par le biais de mon association. Ils discutent entre eux et se comparent. Ils ne sont plus désinformés et désespérés, ils sont déterminés à faire appliquer la loi pour l’égalité de traitement.

« J’aimerais que Najat Vallaud-Belkacem reconnaisse un dysfonctionnement au sein de l’Education nationale. Je ne reproche rien aux lois de 2005 qui dénoncent l’exclusion scolaire pour les enfants handicapés, elles sont plutôt sont bien faites, mais je dénonce leur mode d’application qui est totalement arbitraire. Tout se fait au bon vouloir des écoles, protégées par des rectorats qui laissent faire. Quand mon fils a été exclu d’une sortie scolaire (Laure-Julia a déposé une plainte, NDLR), c’était soit disant un malentendu mais en réalité c’était volontaire. Ce n’était pas un oubli, c’était une exclusion d’office, en toute inégalité, sans aucun état d’âme….Qu’est ce que j’ai eu comme solution? Les réseaux sociaux. Cela a été porté aussi fort car j’ai un réseau assez puissant maintenant.

« Mais pour l’instant je n’ai eu aucun retour de la part des ministres que j’ai invitées. Je sais qu’il y a très peu de chances qu’elles viennent, en revanche j’espère que ma vidéo permettra d’amorcer un dialogue avec les ministères et les mamans de l’UMEH« .

(Voir ci-dessous le témoignage de Laura-Julia Fiquet): 

 

Lire également notre portrait de Laura-Julia Fiquet: Rentrée 2016: le combat contre l’Education nationale de Laura-Julia, mère d’enfant autiste

 

Auteur : Raphaëlle de Tappie